Praha - Do sbírky na léčbu dvouletého Martínka, který trpí vzácným genetickým onemocněním, lidé poslali více než 100 milionů korun potřebných na genovou terapii. Sbírka začala v pátek 22. září a do dnešního poledne do ní přispělo zhruba 248.000 dárců, kteří vybrali téměř 115 milionů korun. Vyplývá to z údajů na darovacím portálu Donio. Chlapec trpí těžkou formou syndromu AADC, který ovlivňuje metabolismus neurotransmiterů v mozku. Jde o velmi vzácné genetické onemocnění se zhruba 120 potvrzenými případy na světě.
Dvouletý chlapec je zcela odkázán na péči a pomoc druhých. Leží a bez pomoci ostatních neudrží ani vzpřímenou hlavičku. Často z ničeho nic zvrací, nadměrně se potí, trpí svalovými křečemi podobnými epileptickým záchvatům a má také výrazně oslabený polykací reflex. To způsobuje, že mu část stravy končí v plicích.
Dosavadní léčba pouze mírní některé příznaky nemoci, ale nemoc jako takovou neléčí. Naději proto Martínkovi rodiče vidí v genové terapii, po které by mohla většina aktuálních obtíží naprosto vymizet. Léčba medikamentem Upstaza ale není vzhledem k vzácnosti výskytu onemocnění hrazena ze zdravotního pojištění a žádost o uhrazení léčby zdravotní pojišťovna zamítla. Náklady na léčbu činí zhruba 4,2 milionu eur, v přepočtu kolem 100 milionů korun.
Chlapcovi rodiče proto vyhlásili veřejnou sbírku. "Pokud by z vybrané pomoci nebylo možné financovat genovou terapii, rádi bychom je použili na další náklady spojené s každodenní péčí o našeho syna, jako rehabilitace, návštěvy specializovaných zdravotnických zařízení a zdravotní a jiné kompenzační pomůcky," uvádějí rodiče na webu sbírky.
Otec dítěte Tomáš Zatloukal dnes poděkoval všem, kteří do sbírky přispěly. "Upřímné díky všem podporovatelům, jejichž seznam by byl velmi dlouhý, kteří jste dokázali za tak krátkou dobu zburcovat celý národ k něčemu tak nevídanému," uvedl v tiskové zprávě. Rodina nyní ve spolupráci se specializovanou lékařkou řeší další postup a nalezení nejvhodnějšího pracoviště, které by mohlo lék podat.
"Doposud neznáme přesnou cenu léčby, bude záležet na zvoleném pracovišti. Ujišťujeme však veřejnost, že chceme být maximálně transparentní a veřejnosti budeme dávat průběžné zprávy," uvedl Zatloukal. Dodal, že pokud po skončení léčby nějaké vybrané peníze zbydou, předá je do jiné dobročinné sbírky.
Peníze z veřejné sbírky jsou osvobozeny od daně z příjmů, ujistila dnes Finanční správa ČR. Chlapcovi rodiče pouze musí příjem oznámit finančnímu úřadu. "ČR si z peněz nevezme žádnou daň," uvedla správa. Stát podle něj nezíská ani daň z přidané hodnoty z ceny léku, protože medikament bude podán v zahraničí.
Největší podobné sbírky se v poslední době v Česku konaly na léčbu dětí trpících spinální svalovou atrofií, ve kterých se opakovaně sešly desítky milionů korun. Terapie nově vyvinutým lékem zolgensma, často označovaným za nejdražší na světě a určeným pro děti do dvou let, stojí přes 50 milionů korun a v roce 2020, kdy byly sbírky vyhlašovány, nebyla hrazena ze zdravotního pojištění. To se ale ještě v době první sbírky změnilo, a vybrané peníze tak rodiče dětí používají na související péči, případně z vybraných peněz pomáhají jiným dětem trpícím vážnými nemocemi.
Asi nejznámější veřejnou sbírkou určenou na léčbu vážných nemocí bylo Konto Míša, díky kterému se na začátku 90. let vybralo 100 milionů korun na pořízení Leksellova gama nože. Tento v té době naprosto unikátní zdravotnický přístroj pro operace mozku, který umožňuje dosáhnout vysoké přesnosti zaměření, se používá při nejrůznějších mozkových nemocech, jako jsou například zhoubné a nezhoubné nádory, cévní malformace, epilepsie nebo Parkinsonova nemoc. Když byl přístroj v roce 1992 pořízen, byl osmým v Evropě a sedmatřicátým na světě.
