Online Srdíčkové dny

foto

Praha 23. června 2020 (PROTEXT) - Obecně prospěšná společnost Život dětem zahájila ke svému 20. výročí od svého založení nový projekt online Srdíčkové dny. Nyní se lidé do sbírky na pomoc nemocným dětem v rámci celé ČR mohou zapojit i přímo na internetu. Stačí otevřít webovou stránku www.srdickovedny.cz a zakoupit si virtuální srdíčko za 30 Kč. V nabídce letních online Srdíčkových dnů je sedm barev srdíček. Lidé si mohou zakoupit jedno srdíčko nebo pro štěstí nasbírat všech sedm. Tváří letních online Srdíčkových dnů je malý Jiříček, který trpí spinální svalovou atrofií.

Malému Jiříčkovi je právě jeden rok. Narodil se jako úplně zdravé miminko a celý půlrok byli rodiče přesvědčeni, že jejich chlapeček opravdu zdravý je. Byl veselý, usměvavý, otáčel se na bříško, mával ručičkama a kopal nožičkama. V půl roce se ale postupně na bříško otáčet přestával, ovšem hodně pomalu, takže rodiče netušili, že by to mohl být projev nějaké vážné nemoci. Když při běžné prohlídce navštívili dětskou doktorku, doporučila jim rehabilitace.

Jiříček jich moc absolvovat nemohl, protože nebyly volné termíny. A pak přišel koronavirus. Protože se otáčel stále méně a méně, rozhodli se jeho rodiče navštívit i v krizové době neurologa a udělali dobře. Ten je okamžitě objednal do motolské nemocnice, kde lékaři vyslovili krutou diagnózu. Krásný chlapeček trpí spinální svalovou atrofií 1. typu.

Jiříček má štěstí v neštěstí, protože žije v době, kdy může třikrát ročně dostávat do míchy drahý lék Spinrazu, který je u nás schválený jen pár let. Bez něho by tady se svými milujícími rodiči dlouho nebyl, protože při spinální svalové atrofií postupně ochabují svaly, až vypoví službu i sval nejdůležitější, tedy srdce. Spinraza nemoc neléčí, ale dokáže zastavit progresi této nemoci a maminka doufá, že se Jiříček dočká i nesmírně drahé genové terapie, kterou je možné aplikovat do dvou let dítěte, ale stojí 53 miliony korun.

Zdravotní pojišťovny by tuto léčbu měly i u nás začít hradit, a tak má Jiříček velkou naději, že se genové terapie dočká. Se Spinrazou i s genovou terapií však potřebuje nejrůznější pomůcky a taky pravidelné rehabilitace. Tyto pomůcky či rehabilitace ale zdravotní pojišťovny hradí buď jen částečně nebo vůbec. Všechny finanční prostředky, které měla rodina Jiříčka našetřené, věnovala na jeho dosavadní léčbu a není v jejich možnostech pomůcky ani rehabilitace uhradit. Proto chlapeček potřebuje pomoc od nás ostatních.

Tento dojemný příběh nenechá chladným nikoho z nás. Proto o.p.s. Život dětem velmi prosí laskavé lidi, aby se do letních online Srdíčkových dnů zapojili. Díky nim může pomoci Jiříčkovi a dalším nemocným dětem, které podporu a pomoc také potřebují.

Cílová částka, kterou pro nemocné děti potřebuje o.p.s. Život dětem díky letním online Srdíčkovým dnům získat činí 1,500.000 Kč. Do konce sbírky zbývá 69 dní.

o.p.s. Život dětem si váží všech laskavých lidí s dobrým srdcem, kteří se do letních online Srdíčkových dnů zapojí nebo o nich dají vědět svým blízkým, přátelům, kamarádům a známým. Každá pomoc je nesmírně důležitá.

Kontakt:

Anna Strnadová

předsedkyně správní rady

@: anna.strnadova@zivotdetem.cz

GSM: +420 603 524 935, +420 775 222 424

Život dětem o.p.s.

Lindnerova 6, 180 00 Praha 8 - Libeň, Česká republika

www.zivotdetem.cz

Reklama

ISSN: 1213-5003 © Copyright 2020 ČTK

26°C

Dnes je sobota 4. července 2020

Očekáváme v 23:00 19°C

Celá předpověď