Cystická fibróza - nemoc slaných dětí

Ročně se v ČR narodí 40 - 50 dětí postižených tímto nevyléčitelným onemocněním, přesto o něm široká veřejnost ví jen málo. "Cystická fibróza bývá označována jako nemoc slaných dětí. Mnohonásobně zvýšený výskyt solí v potu je totiž jednou z metod, jak tuto nemoc odhalit. Pot nemocných dětí je totiž extrémně slaný, kvůli mutaci jediného genu tělo totiž vylučuje do krve přílišné množství sodíku a ten se potom navázaný na chlor vylučuje potem v podobě solí," vysvětluje Lenka Eislerová, ředitelka občanského sdružení Klub nemocných cystickou fibrózou. Mezi další symptomy nemoci patří zhoršené dýchání, dlouhodobý nebo trvalý kašel, neprospívání a trávicí obtíže. Tyto symptomy ale mohou ukazovat na vícero nemocí, proto je jedinou spolehlivou metodou tzv. potní test. U nemocných vykazuje pot násobně vyšší koncentraci sodíkových a chloridových iontů.

Cystická fibróza se dá odhalit už při novorozeneckých testech. Obecně se nemoc ale velmi špatně diagnostikuje, proto se odhaduje, že jen v České republice, kde se počet nemocných pohybuje okolo 500, ale může být i stejný počet těch, u kterých nebyla nemoc dosud diagnostikována, nebo byla diagnostikována chybně. S cystickou fibrózou se narodí 1 dítě z 2500 - 3000.

Ačkoliv je cystická fibróza poměrně vzácným onemocněním, řadí se mezi nejčastěji se objevující nevyléčitelné geneticky podmíněné nemoci. Nemocní se celý život potýkají s dýchacími potížemi, protože jejich plíce se plní hustým hlenem, který jim ucpává dýchací cesty. Zároveň nemoc omezuje fungování slinivky břišní a organismus nemocného tak není schopen kvůli absenci trávicích enzymů absorbovat pro tělo důležité živiny. Proto je především pro děti charakteristický zpomalený růst, neschopnost strávit některé druhy potravin. Nemocní tak musí celoživotně dodržovat vysokokalorické diety, a zároveň i přijímat před každým jídlem enzymy napomáhající trávení.

Cystická fibróza je i dnes, v době špičkové medicíny, nevyléčitelným onemocněním. Léčba této nemoci se zaměřuje jen na jejím mírnění. Hlen, který se nemocným usazuje v plicích a ztěžuje jim tak dýchání, je odstraňován mechanicky pomocí inhalací a dechové fyzioterapie, pacienti musejí brát často antibiotika pro boj s infekcemi, které se v plicním hlenu často usazují. Potíže s trávením se řeší podáváním enzymů, které trávení a vstřebávání výživných látek podporují. Ani jeden z léčebných postupů neumí ale nemoc zastavit, zlepšuje ale nemocným kvalitu života. Nemocné děti možná vypadají stejně jako jejich vrstevníci, dennodenně se ale potýkají s nevyléčitelnou nemocí a jen každé druhé se dožije svých 32. narozenin.

Výstava v Nákupní Galerii Myslbek si klade za cíl seznámit širokou veřejnost se "slanými dětmi". Součástí výstavy budou kresby dětí nemocných cystickou fibrózou, informační materiály pro všechny, kteří by se o nemoci chtěli dozvědět více a samozřejmě zde bude možnost nemocným dětem přispět. Výstava bude v Nákupní galerii Myslbek otevřená od pondělí 2. do 20. listopadu.

Autor: Redakce